perso

Une infirmière de l’hôpital vient me voir dans la chambre : “Mademoiselle est-ce que vous voulez bien me suivre ? Je dois vous parler.” En effet, pour des raisons de secret médical, il ne faut pas parler devant la dame qui partage ma chambre. On va donc me parler… dans le couloir ! La notion de secret médical est quelque chose de fondamental. “Au vu des éléments de votre dossier, nous attendions les résultats de la ponction lombaire pour pouvoir fixer un diagnostic. Et les analyses sont assez claires : on pense que vous avez une sclérose en plaques. Un médecin viendra vous voir dans la journée et vous proposer un traitement adapté. Vous avez des questions ?” Ben j’sais pas… c’est quoi, une sclérose en plaques ? Ça marche comment ? C’est quoi le traitement ? “Je ne suis pas médecin, mais vous pourrez poser toutes ces questions au neurologue quand il viendra vous voir tout à l’heure.” Ah bah c’était bien la peine de me demander si j’avais des questions ! Le médecin sera presque aussi évasif : c’est une maladie auto-immune, c’est les anticorps qui attaquent votre système nerveux central… mais là il n’a pas le temps de trop rentrer dans le détail mais il repassera quand il aura vu tous les patients : je ne l’ai plus revu.

“Vous allez mourir, mais on n’a pas le temps de vous expliquer pourquoi.” Voilà ce qu’on entend quand on ne sait pas ce qu’est une SeP. Aucune connaissance de la maladie, de son fonctionnement, donc aucune idée de la façon dont elle peut évoluer, ni de ce qui peut la faire se développer ou au contraire régresser… Et c’est à partir de cette absence d’information que vous allez devoir informer vos proches, retourner au travail, et continuer à vivre.