SEP et grossesse

La SEP se déclenche souvent chez les jeunes adultes, puisque l'âge moyen au moment du diagnostic se situe entre 29 et 33 ans. Et sur 4 diagnostics, 3 sont faits sur des femmes. Or, c'est un âge où fonder une famille et avoir des enfants est très souvent sujet d'actualité dans les foyers concernés !

Les questions sur les risques liés à la grossesse sont donc très nombreuses et très fréquentes chez les jeunes femmes atteintes de SEP... et les réponses sont plutôt rassurantes !

Une étude très spécifique visant à mesurer l'impact d'une (ou des) grossesse(s) sur l'évolution de la maladie des mamans a été réalisée : l'étude PRIMS (PRegnancy In Multiple Sclerosis, c'est-à-dire Grossesse dans la sclérose en plaques, en français), et a pu démontrer que non, la grossesse n'a globalement pas d'impact sur la maladie et le handicap.

Ainsi, 254 femmes atteintes de SEP dans 12 pays européens ont été suivies depuis 1 an avant le début de leur grossesse jusqu'à 2 ans après l'acouchement, afin de mesurer l'impact de la grossesse sur leur maladie, ce qui a permis d'obtenir des réponses chiffrées à la plupart des questions que les mamans se posent.

Bonne nouvelle : pas du tout !

Le graphique ci-dessous représente le nombre de poussées observées par trimestre avant, pendant et après la grossesse.

Clairement, la grossesse A un impact sur la survenue des poussées pendant la gestation et juste après l'accouchement... mais pas sur l'évolution de la maladie dans le temps !

Ainsi, pendant la grossesse, le corps modifie son fonctionnement (tout va être expliqué en dessous), ce qui diminue progressivement la survenue des poussées, pour finir à une diminution de 70% du risque de poussées sur le dernier trimestre précédent l'accouchement ! La maman sent donc souvent un impact très positif sur son quotidien, pendant la grossesse.

En revanche, après la grossesse, les changements sont nombreux dans le corps et dans le quotidien de la maman, ce qui a pour conséquence de réaugmenter significativement le risque de poussée dans le trimestre qui suit l'accouchement, pour atteindre un risque de 70% supérieur à la fréquence de routine observée avant la grossesse ! Il est donc prudent de mettre en place un traitement préventif ou au moins un suivi rapproché, à la fin de la grossesse.

Pour expliquer l'impact de la grossesse, rien ne vaut une simplification un peu imagée de ce qui se passe dans le corps.

Lorsque bébé est mis en route, ça implique la présence dans votre corps de cellules avec un ADN différent du vôtre. Un truc louche, donc.
Le corps se rend donc rapidement compte qu'il y a un petit corps étranger dans le vôtre... mais la magie de la grossesse fait qu'il ne va pas chercher à l'éliminer, et au contraire détecter que ce petit parasite doit être préservé !

Et pour s'en assurer, les hormones de la grossesse vont venir protéger tout ce qui est fragile, et la détection des corps étrangers va partiellement être mise en sommeil : le corps va tout simplement mettre ses petits soldats en vacances. Or, ce sont ces mêmes anticorps qui avaient comme mauvaise habitude de reconnaître la myéline comme un ennemi ! Du coup, pendant toute la grossesse, en général, la myéline va avoir une paix royale.

C'est comme ça que le risque de poussée va diminuer au cours de la grossesse, jusqu'à être divisé par 3 ou 4 le dernier trimestre : de quoi finir sa grossesse avec le sourire !

D'autant que l'absence d'inflammation implique par ailleurs que votre corps ne va plus gaspiller son énergie à combattre la myéline, et donc cette énergie pourra être mise à contribution ailleurs !

Et bien après l'accouchement, le corps fait le travail inverse.

Il a remarqué que le petit bonhomme n'était plus présent, donc il n'a plus de raison de laisser ses défenses inactives. Il remet donc ses petits soldats au travail, pour recommencer leurs rondes et leur surveillance !

En parallèle, on sait que la sclérose en plaques est une maladie très sensible au stress. Or, le quotidien de la maman après l'accouchement n'est pas de tout repos : bébé peut avoir faim à toute heure de la nuit, tandis que la journée, parents, frères, soeurs, cousins, oncles, tantes, papi, mamie et les collègues veulent tous venir féliciter les parents, et apporter leur soutien et leurs bons voeux !

Mais c'est épuisant pour de nombreuses mamans. Quand bébé dort, on voudrait profiter du calme pour se reposer entre deux tétées... PAS discuter pendant des heures avec des gens bruyants qui s'égosillent d'admiration pour le magnifique poupon qu'on a sculpté avec amour (et brio, certes) pendant 9 mois ! Et je ne vous parle même pas du stress subi par certaines mamans lorsque les bienveillants visiteurs se passent bébé de bras en bras alors qu'elles voudraient simplement qu'on se rappelle que c'est LEUR bébé et que SI VOUS EN VOULEZ UN VOUS N'AVEZ QU'A LE FAIRE VOUS-MEMES !!!

Bref, maman est fatiguée. Et à l'inverse, pleinement requinqués, les anticorps vont donc s'en donner à coeur joie !

Pendant le premier trimestre, on se retrouve ainsi avec une SEP qui est en moyenne 70% plus active qu'avant la grossesse !

C'est pour cette raison que certains neurologues peuvent prescrire une médication préventive par corticostéroïdes dans les jours qui suivent l'accouchement puis une fois par mois, pour couvrir les 6 premiers mois et limiter le risque de survenue d'une poussée dans cette période charnière si importante pour bébé.
Et un suivi attentif des symptômes sera nécessaire pour être réactif en cas de poussée !

D'abord, il faut savoir que la plupart des traitements ne sont pas compatibles avec une grossesse : soit leur toxicité pour bébé est complètement avérée, soit on ne dispose pas de ces informations et il est inutile de faire courir le moindre risque à l'enfant. Il est donc nécessaire de parler de votre projet de grossesse avec votre neurologue pour discuter des adaptations à prévoir, et notamment définir combien de temps avant le projet de grossesse il faut arrêter les traitements, selon la durée pendant laquelle la molécule est active dans le corps : cette période d' "abstinence médicamenteuse" pouvant varier d'une journée (le Tecfidera étant éliminé en quelques heures) à un an (pour le Mabthera et l'Ocrevus, dont les effets sur le corps se ressentent longtemps) !

De toute façon, comme on l'a vu, la sclérose en plaques est généralement plutôt gentille pendant la grossesse.

Toutefois, dans les cas où le risque de poussée reste bien présent, on pourra continuer (ou mettre en place) un traitement par Copaxone ou par interférons bêta, et il semble que le Tysabri et l'Imurel puissent également être poursuivi pendant la grossesse dans certains cas spécifiques de maladies très actives (bien qu'une contraception soit normalement imposée pendant ces traitements).

Et quoi qu'il en soit, gardez à l'esprit que si vous faites une poussée, elle pourra être traitée par corticostéroïdes sans risques pour le foetus !

Il est tout à fait possible d'allaiter avec une SEP.

En effet, ça n'augmente pas le risque de poussée (et il semblerait même que ça le réduise un peu).

En revanche, il sera nécessaire de faire attention aux traitements : certains traitements de fond ont des molécules suffisamment petites pour réussir à passer dans le lait, par exemple, tout comme certains traitements symptomatiques. Là encore, il faudra absolument en parler avec votre neurologue, pour définir ensemble quels traitements peuvent être pris après l'accouchement sans risque pour le nourrisson.

En cas de poussée, ou si des corticoïdes sont prescrits de façon préventive, sachez que ça ne contre-indique pas l'allaitement non plus. En revanche, par précaution, on jettera le lait pendant 8 heures après l'administration du traitement. Prévoir donc un tire-lait pour faire un petit stock pour bébé !

Et bien en réalité, le risque ne concerne pas vraiment la grossesse en elle-même. Ni même la période suivant l'accouchement, puisqu'on connaît le risque donc on sera particulièrement vigilent pendant ces premiers mois.

Le principal "risque" concerne plutôt le quotidien de maman.

Parce que par exemple, une grossesse avec des bras défaillants, ce n'est pas problématique. En revanche, quand il faudra coucher, doucher, et changer bébé... avoir peur de le faire tomber pourra être un frein à l'épanouissement et à la confiance en soi !

De la même façon, une grossesse avec une fatigue latente, ce n'est pas très gênant : c'est déjà le lot de beaucoup de maman enceintes, de toute façon. Mais qu'en sera-t-il des nuits sans dormir après l'accouchement, ou de la gestion des cauchemars ou des épisodes de fièvre et de gastro quelques années plus tard ?

La plupart du temps, ces éléments pourront être aisément gérés par le couple. Mais pour ne pas se sentir crouler sous le poids des responsabilités et/ou sous la culpabilité de ne pas être une bonne mère, il est absolument primordial d'en parler à l'étape du projet !

Gardez bien à l'esprit que tous les risques qui seront évoqués AVANT la grossesse ne seront plus vraiment un problème après ! Parce qu'anticiper un problème, c'est déjà la moitié du travail de résolution. Savoir ce qui peut arriver, c'est l'accueillir sans surprise.

Les mamans avec une SEP sont des mamans formidables, qui sauront souvent valoriser mieux que d'autres le bonheur que représente la santé de leurs bambins (dont il est important de préciser qu'elle est statistiquement aussi bonne, qu'on ait une maman avec ou sans SEP).

Et bien pour papa, la question est beaucoup plus simple.

D'abord parce que son traitement ne passera pas dans le corps de bébé pendant la grossesse.
Ensuite parce qu'il y a fort à parier que ce n'est pas non plus lui qui l'allaitera !

A priori, seuls deux traitements seront déconseillés, à cause de l'impact qu'ils peuvent avoir sur le développement du foetus : Novantrone (mitoxantrone) et Endoxan (cyclophosphamide).

Pour les hommes atteints de SEP, le conseil de parler de votre "projet de grossesse" avec votre neurologue reste tout aussi important, même si la grossesse ne se déroulera pas dans votre ventre !

Si vous avez trouvé un super papa potentiel et que vous avez envie d'un enfant, la SEP ne doit pas être un frein à votre projet de vie.

On n'ira pas jusqu'à encourager les gens à faire des enfants pour se protéger... ni même à affirmer que la grossesse est le meilleur traitement contre le développement de la SEP, comme le Figaro l'avait affirmé dans un de ses articles... mais en tout cas votre projet est tout à fait envisageable ! :D

Il faudra simplement faire les choses bien, et en parler avec le neurologue pour éviter les risques liés aux médicaments.

Et c'est vrai que du coup, "chéri, j'ai envie d'un bébé... allons voir mon médecin", c'est tout de suite moins sexy. Et moins spontané. Et ça va peut-être le décevoir quelque peu... mais c'est essentiel pour que tout se passe bien, donc c'est pour la bonne cause ! ;)

Crédit photo : la magnifique photo en en-tête de l'article a été réalisée par l'excellent studio FOXAEP.
La photo originale est accessible sur leur site  en cliquant ici.