SEP et chaleur

"Avec la SEP, on craint la chaleur..."

Mais d'où vient cette généralisation ? Y a-t-il une bonne raison pour faire cette généralité alors que toutes les SEP son différentes ? Quel rapport entre les neurones et la chaleur alors que tout le monde a des neurones ?

Pourquoi je suis plus fatigué quand il fait chaud ? Pourquoi j'ai parfois du mal à voir quand j'ai de la fièvre ? Pourquoi j'ai du mal à marcher quand je reste au soleil ?

Tous ces problèmes sont liés au même mécanisme.

Avez-vous déjà entendu parler du phénomène d'Uhthoff ?

Le phénomène d'Uhthoff

Au bord de la folie, un forgeron va voir son ophtalmologiste. Il ne peut plus travailler, à cause d'un symptôme extrêmement agaçant. En effet, il voit très bien, mais dès qu'il rentre dans sa forge, impossible de travailler le métal : il devient aveugle. Et il voit de nouveau quand il rentre chez lui.

Selon la légende, c'est l'histoire à l'origine de la découverte de Wilhelm Uhthoff : les patients atteints de névrite optique peuvent avoir une diminution de leur acuité visuelle en cas d'effort ou de chaleur.

Par extension, le terme "phénomène d'Uhthoff" décrit aujourd'hui toute aggravation d'un déficit neurologique (ayant pour origine une démyélinisation) en cas d'exercice ou d'exposition à la chaleur. Et toutes les situations où la température du corps augmente peuvent donc avoir des conséquences sur les symptômes : un exercice physique, une exposition prolongée au soleil, mais aussi un bain chaud ou de la fièvre !

L'explication

Lorsque vous vous entaillez la main, parfois l'entaille est fine et propre, il ne manque pas vraiment de matière, et la peau se "recolle" et se régénère sans difficulté, et il n'en restera aucune trace. Mais parfois on se coupe sur une surface un peu plus importante, et le corps doit alors fabriquer de la peau pour recouvrir la plaie... mais cette peau n'est pas de la même nature que la peau initiale : on a donc une cicatrice.
Et la peau de cette cicatrice fait son travail de peau : elle empêche les poussières de rentrer, elle est imperméable, etc... mais au soleil elle réagit différemment, et on se retrouve parfois avec des cicatrices qui changent de couleur, par exemple, parce que mine de rien, cette peau de remplacement n'est pas aussi performante que la peau initiale, et elle est plus fragile au soleil.

Et bien on peut considérer que tout se passe comme si cette histoire de cicatrice se produisait également lorsqu'il s'agit de la myéline. En effet, on peut considérer que la SEP arrache une partie de la "peau" du neurone lorsqu'elle détruit la myéline qui le protège. Et on observe une réaction semblable à une coupure : lorsque l'atteinte est brève et peu étendue, la myéline se refabrique et aucune séquelle ne restera. En revanche, parfois, lorsqu'une poussée a été vraiment forte et que la destruction s'est faite plus en profondeur et/ou de manière plus étendue, la refabrication peut être plus compliquée : soit on garde des séquelles permanentes, lorsque le corps n'a carrément pas réussi à tout réparer, soit on n'a a priori pas de séquelles parce que le corps a finalement réussi à tout réparer... avec de la myéline cicatricielle.

C'est dans ce cas qu'on s'expose au risque de la cicatrice qui n'est pas aussi performante que la matière initiale. Parce que la myéline cicatricielle, comme la peau, ne va pas savoir gérer quand on passe l'après midi à lézarder au soleil ! Pas à cause des UV, en revanche, mais à cause de la température.

On vous épargne les explications théoriques à base de canaux Na+/K+ et d'hyperpolarisation membranaire parce que ce serait du charabia inutile et que le phénomène n'est pas encore suffisamment bien connu pour garantir que ces explications soient exactes, mais ce qui est sûr, c'est que chez certains patients, lorsque la température du corps augmente, certains symptômes disparus peuvent réapparaître. C'est le phénomène d'Uhthoff.

Les conséquences

La première conséquence, c'est que comme nos neurones vont transmettre les messages moins facilement, ça va beaucoup plus fatiguer le corps de faire tout ce qu'il fait ! Parce qu'avec des neurones lésés, le corps peut demander jusqu'à 5000 fois plus d'énergie pour faire son travail !
Du coup, déjà que tout le monde est un peu dans le cirage quand l'été pointe le bout de son nez... et bien avec la SEP l'effet est démultiplié !!!

La deuxième conséquence de ce mécanisme, c'est que parfois, on croit faire une poussée... alors que ce n'est pas du tout le cas !

Et on peut imaginer plein de situations où la panique se fera rarement attendre :

Exemple 1 : tranquillement installée sur la plage avec les copines, on s'allonge confortablement pour lire un peu... et au bout d'une petite heure on a un peu trop chaud donc on pose le livre pour aller faire un petit plongeon... sauf que nos jambes ne répondent pas ! Alerte générale et panique à bord ! "Nooon ! Pas une poussée au milieu des vacances !!!"

Exemple 2 : on est en train de faire un peu de sport à la salle, pour maintenir une condition physique correcte et freiner l'apparition du handicap, fier donc de travailler en faveur de sa santé... et là, le drame : on ne voit plus rien ! "Je fais une poussée, il faut absolument que j'appelle mon neurologue !"

Exemple 3 : petit coup de froid pendant l'hiver ou petite grippe, mais grosse fièvre : on est KO, au lit. Maman ou chéri nous amène un bon thé, mais au moment de prendre la tasse, elle nous échappe ! "Ah ben j'étais déjà crevé par la grippe, mais si je suis en pleine poussée, ça va pas s'arranger : 'faut régler ça !"

Dans le dernier exemple, KO pour KO, on restera peut-être au lit patiemment, en se contentant d'appeler le neurologue. Mais dans les deux précédents, on appellera presque toujours les pompiers. D'un côté les copines seront contentes d'assister au spectacle quand les hommes musclés viendront vous porter jusqu'à leur camion, et de l'autre le responsable de la salle de sport ne voudra pas prendre le risque de vous laisser repartir de son établissement sans voir correctement.
Et ces braves hommes vous amèneront directement aux urgences. Sur place, vous serez au frais à l'ombre, et compte tenu de la situation dans laquelle vous étiez (sport ou plage) vous allez surement demander un bon verre d'eau fraîche. Et vous faites bien, parce que comme vous n'êtes pas en train de souffrir ni de vous vider de votre sang, vous allez probablement attendre quelques heures. Sauf que pendant ces quelques heures, votre corps va retrouver sa température normale. Et votre myéline va de nouveau reprendre du service. Et donc le temps qu'un médecin vous ausculte, vos jambes bougeront de nouveau normalement, et votre vue sera revenue... et vous serez renvoyé chez vous sans autre traitement qu'un peu de repos au frais !

En bref

Cet été, puisque la canicule est déjà là, si vous avez des symptômes qui reviennent alors que vous vous en étiez débarrassé, ou bien qui s'accentuent alors qu'ils s'étaient bien calmés... pas d'inquiétude trop rapide !

La bonne réaction : se mettre à l'ombre et boire une boisson très fraîche, voire sucer un glaçon ou manger une bonne petite glace : les copines seront contentes de partager un cocktail ou un banana split avec vous, de toute façon, et tant pis si les copains de la salle de sport vous chambrent un peu...

La température du corps va alors diminuer, et tout va rentrer dans l'ordre !

Plus encore que les gens en bonne santé, pensez à toujours avoir sur vous de quoi vous protéger du soleil et vous rafraîchir ;)

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Date de dernière mise à jour : 17/07/2019