Savoir parler de la SEP

Oui oui oui !
Sans hésiter, si vous vous posez la question, la réponse est très probablement OUI !

Parce que nombreux sont les malades qui se plaignent d'avoir été abandonnés par les proches, de ne pas être compris, de ne pas être aidé, ou au contraire de se sentir infantilisés, étouffés par des proches qui les considèrent comme incapables... et la meilleure façon de s'assurer d'être face à des personnes ayant le comportement dont on a besoin... c'est d'expliquer aux gens la situation dans laquelle on se trouve et ce qu'on attend d'eux ! Et pour ça, il faut bien évidemment leur parler de notre maladie.

C'est pourquoi la vraie question serait plutôt "COMMENT dois-je dire que j'ai une SEP ?".

Il y a une "règle" principale à repecter lors de l'annonce de sa maladie : ne jamais donner le nom si l'on n'a pas le temps d'expliquer comment elle marche.
Du coup, c'est 20 minutes ou rien ! Ca garantit de prendre le temps 1- d'annoncer (--> stress) 2- d'expliquer (--> curiosité) et 3- de rassurer (--> satisfaction).

Il semble que les gens qui ont de mauvaises expériences en annonçant leur maladie se contentent de la première étape : "j'ai une sclérose en plaques". Leur interlocuteur est inquiété par la nouvelle, ce qui est plutôt angoissant, et n'ose pas poser de questions pour ne pas gêner le malade. Du coup il reste enfermé dans une sensation désagréable, et se sentira gêné chaque fois qu'il se retrouvera avec la personne. Et comme personne n'aime se sentir mal à l'aise, il évitera naturellement de se retrouver au contact du malade. Balancer l'information comme une patate chaude et laisser l'autre se débrouiller avec ça est donc un excellent moyen de se retrouver seul !

La deuxième étape est donc nécessaire : il faut expliquer ce qu'est la sclérose en plaques. Parce que non, malgré le mot "plaques" ce n'est pas une maladie de la peau, et non, on ne peut pas la transmettre comme de l'herpès ! Et comme il est un peu compliqué d'expliquer de façon exhaustive tout ce que ce n'est PAS... il est beaucoup plus simple et rapide d'expliquer ce que c'est.
Et pour vous aider, il y a ici un article qui comprend une explication accessible à tout le monde : je sais que certains malades l'ont partagé pour que leurs proches comprennent leur maladie, mais il est aussi possible de s'approprier les explications pour les redonner aux gens que l'on rencontre !

Si votre interlocuteur voit que vous parlez librement de votre maladie et que vous la connaissez bien, un cercle vertueux va alors se mettre en place, parce que la personne va se sentir en confiance : si vous êtes à l'aise, elle sera à l'aise. Et si vous l'invitez à poser des questions, elle les posera. Et en partageant votre connaissance de la maladie, non seulement vous contribuez à la faire connaître, mais en plus elle devient beaucoup moins effrayante, puisqu'elle n'est plus dans le domaine de l'inconnu.

La troisième étape vise alors à se projeter ensemble. C'est une étape clé pour clôturer la discussion sur ce sujet parce qu'il s'agit d'avoir un échange sur le futur. Et parler ensemble de "plus tard" implique inconsciemment que votre relation ne va pas s'arrêter à "maintenant", parce que vous avez bel et bien prévu de continuer à vivre avec/malgré ce nouvel élément dans votre vie ! Il est donc essentiel de parler des diverses façons dont il est possible que votre maladie évolue, mais également de ce à quoi vous avez pensé pour le futur. Et c'est à ce moment que vous avez l'opportunité de parler de vos projets, mais également d'impliquer la personne dans votre futur, parce que c'est le moment parfait pour évoquer les situations qui pourraient se présenter ("si un soir je suis fatigué(e)", "si jamais je refais une poussée", "si un jour je suis en fauteuil roulant"...) et d'indiquer à l'autre comment il serait bienvenu de réagir !
C'est grâce à ce genre d'échange que la personne va pouvoir savoir où vous vous situez en termes d'indépendance/de dépendance, et que vous allez pouvoir savoir si vous pourriez appeler cette personne en cas de problème. Toutefois, il faut être prêt à accepter que votre interlocuteur ne souhaite pas être sollicité en cas de problème, parce que respecter son choix sera essentiel pour vous faire accepter en tant que malade. Il est fort probable qu'il proposera naturellement son aide plus tard, quand il aura digéré la nouvelle et qu'il se sentira à l'aise.

Même si le conseil semble stupide, voire impossible à suivre pour certains... il est essentiel d'apprendre à parler de sa maladie avec le sourire.

Mettons nous à la place de l'interlocuteur.

Si quelqu'un vous parle de sa maladie en mettant l'accent sur tous les problèmes qu'il rencontre, sur ses douleurs, sur les activités qu'il ne peut plus faire dans sa vie, etc... il est évident que le discours tenu est trop négatif pour être agréable à entendre. Donc la prochaine fois que vous le croisez, vous y réfléchirez à deux fois, avant de lui demander comment il va... et au bout de quelques discussions comme celle-ci, vous changerez de trottoir en faisant semblant de ne pas l'avoir vu.

En revanche, si le malade vous parle de ce qu'il est toujours capable de faire, de la façon dont il a adapté ses habitudes pour continuer à faire ce qu'il aime, de ses nouveaux projets, et des progrès qu'il fait dans la récupération des facultés qu'il a perdues... alors là la discussion est intéressante et positive ! On ne parle plus de problèmes mais de solutions, on ne parle plus de ce qu'on a perdu mais de ce qu'on construit, et on ne ressasse plus le passé mais on pense à l'avenir !

Il est naturel de ne pas se sentir à l'aise dans des discussions négatives, et tout aussi naturel d'éviter les situations qui nous mettent mal à l'aise.

C'est pourquoi l'annonce est une discussion clé : si c'est la première fois que vous évoquez le sujet de votre maladie avec quelqu'un, il est essentiel qu'il reparte avec un bon a priori sur votre échange. Et pour cela, il est essentiel que vous lui donniez une image dynamique et positive dans votre façon de l'aborder.

Faites donc un point avec vous-même avant d'en parler, et éventuellement faites-vous aider pour être en paix avec votre SEP (ou toute autre pathologie). Mieux vous la connaîtrez, plus vous serez confiant, et plus vous inspirerez confiance ! Ayez une approche bienveillante de votre maladie et vous vous attirerez l'empathie et la bienveillance de votre entourage !

Si vous n'avez pas totalement confiance en votre façon de présenter les choses, et que vous voulez tester si votre façon d'expliquer inquiète les gens ou au contraire les intéresse, vous pouvez faire un test très simple : la prochaine fois que vous sortez boire un verre ou que vous discutez avec un inconnu et que la discussion s'y prête, parlez lui de votre maladie, et observez sa réaction.
S'il pose des questions, c'est que vous l'avez mis en confiance et que vous avez attisé sa curiosité : c'est la meilleure réponse que vous pourrez avoir.
Sinon, vous pouvez lui demander s'il connaissait déjà, et éventuellement lui demander sincèrement s'il trouve ça effrayant ou si au contraire c'était intéressant d'apprendre toutes ces choses.

Enfin, si vous ne trouvez pas naturel de parler de choses personnelles sans raison et/ou que vous avez peur de "choquer" la personne, vous pouvez directement lui demander si elle serait d'accord pour vous servir de "cobaye" : ça vous détendra sûrement puisque l'échange sera pris comme une sorte de "jeu", et la personne sera d'autant plus attentive qu'elle sait que vous attendrez des retours !

Et si vraiment vous êtes trop réfractaire à l'idée de parler avec des inconnus, il reste toujours possible d'en parler librement avec votre meilleur ami, pour avoir un retour sincère, ou bien même avec votre neurologue, qui saura sûrement vous donner des conseils pour expliquer simplement les choses ! :)

Quoi qu'il en soit... parlez-en autour de vous, et parlez-en avec le sourire ! :D