Histoire de la création de SEPas Sorcier

Au fil de mes perfusions à l’hôpital, j’ai croisé beaucoup de gens. Chacun avec une histoire propre, bien sûr, comme le veut la tradition qui dit qu’il n’y a pas une mais DES scléroses en plaques.

Puisque forcément, on ne gère pas de la même manière une fatigue intense, une perte de la vue, des jambes qui ne nous portent plus et qui nous obligent à nous déplacer en fauteuil roulant, la sensation de recevoir des coups de couteau dans le dos, les difficultés à articuler, un bras qui obéit mal, des fourmis permanentes dans les mains, ou encore l’impossibilité de se retenir d’aller aux toilettes ! (Parce que oui, la SEP, ça peut faire tous ces trucs !)

Mais ce qui revenait de façon (beaucoup trop) régulière, c’est un recul de la vie sociale, après le diagnostic. Puis l’abandon des projets, au profit d’une vie moins riche qui mène généralement en quelques années voire quelques mois à la dépression, facilitée par la raison de “je suis fatiguée, laissez moi me reposer”. Et généralement, le travail est le premier aspect de la vie qui est rapidement négligé puis abandonné.

Parce qu’en effet, la vie est chamboulée pour tout le monde : les amis ne comprennent pas pourquoi vous refusez de sortir parfois le soir (donc ils finissent par ne plus vous proposer, d’autant qu’en plus vous répondez toujours “mal” à la question “comment ça va?”), la famille trouve que c’est un peu facile de faire venir une femme de ménage (après tout, ça arrive à tout le monde, d’être fatigué), le patron trouve que vous abusez un peu avec votre arrêt maladie d’une semaine alors que vous éternuiez même pas au téléphone (la palme d’or revient à un patron qui a simulé une faute grave de son employée quand il a appris qu’elle était malade, par peur de ses potentiels arrêts maladie).

Si bien que très souvent la question devient “est-ce que je devais vraiment en parler ?”.

Pour moi sans aucun doute possible la réponse est un gros OUI !

Mais encore faut-il SAVOIR EN PARLER. Et ça commence par...

• SAVOIR DE QUOI ON PARLE.

Comme je l’explique dans mon article où je raconte l’histoire de mon diagnostic, les médecins ont rarement le temps de répondre à toutes nos questions. Et de toute façon, au moment où on vous l’annonce, vous êtes probablement à moitié dans le cirage parce que c’est une période où votre maladie est bien active donc vous êtes bien KO... et c’est pas un moment où on a les idées claires et des questions pertinentes qui fusent.

C’est suite à ce constat que je me suis dit qu’il serait bien d’offrir aux gens des explications adaptées à leur niveau de compréhension : on n’explique pas les choses de la même façon à quelqu’un qui travaille dans le domaine médical et à quelqu’un qui ne jure que par ses voitures. Mais il est tout aussi important pour chacun des deux de comprendre sa maladie !

C’est le rôle de l’éducation thérapeutique : comprendre la maladie, comprendre le traitement, et savoir comment gérer la maladie et anticiper les évolutions possibles dans les 2, 10, voire 30 prochaines années ? Ensuite une fois qu’on a tout compris, il faut...

• SAVOIR COMMENT EN PARLER.

Il n’est pas toujours facile de trouver le bon équilibre : l’information doit être suffisamment complète pour que les gens comprennent l’ampleur de la réalité de votre problème, mais ils ne doivent pas non plus avoir l’impression que vous monopolisez la parole pour vous plaindre et vous faire plaindre.

Et pour ça, il n’y a pas forcément de discours parfait : ce qui est naturel pour un malade ne le sera pas pour un autre, et ce qui sera intéressant pour un ami pourra être super chiant pour un autre.

Il faut donc avoir toutes les cartes en main, et apprendre à adapter son discours selon notre interlocuteur. Il est donc essentiel de maîtriser sa communication avec les proches, pour ne pas rompre les liens avec tous ceux qui nous entourent.

L’étape suivante pour se sentir bien est alors tout simplement de continuer à vivre. Et ça passe parfois par des ajustements, selon les symptômes dont on souffre, mais il est primordial de continuer à...

• FAIRE DES PROJETS !

Parce qu’on est fatigué, parce que les choses sont plus compliquées, parce qu’on a de nouvelles contraintes... il est plus facile de s’enfermer chez soi. En revanche, ça n’a jamais aidé personne à aller mieux !

Ce qui vous aidera à accepter votre maladie, c’est de vous rendre compte de tout ce que vous êtes toujours capable de faire. Vous aimez voyager ? Vous jouez d’un instrument ? Vous étiez en train de créer une entreprise ? Vous avez des idées ? Il ne faut surtout pas arrêter !!!

Quel que soit le projet, il peut être adapté, modifié... ou même remplacé !!! Ce qui compte, c’est de trouver des choses qui vous plaisent et vous motivent. Parfois on avait des projets que la société ou nos parents nous ont convaincus de faire... mais l’énergie devient une denrée rare, et il sera d’autant plus important de travailler à la détection de ce qui nous importe vraiment.

C’est le rôle du coaching de vie : creuser en soi pour trouver les idées, les envies, la motivation... Vous êtes plein(e) de ressources, exploitez-les pour faire ce qui vous plairait !

Et le premier challenge rencontré est bien souvent...

• CONTINUER A TRAVAILLER

Dans notre quotidien, près d’un tiers de nos journées sont consacrées au travail. C’est pourquoi être bien dans son travail, c’est important, pour être bien dans sa vie !

Mais en occurrence, s’épanouir au travail n’est déjà pas donné à tout le monde quand on est en bonne santé... alors quand on est malade et qu’on ne voit pas nos handicaps, ça facilite pas vraiment les choses !

C’est pour ça qu’il faut sensibiliser les managers à ce qu’est la sclérose en plaques. Ce n’est pas un truc qu’on va refiler aux collègues. Ce n’est pas non plus un truc qui nous rend débile. C’est une maladie qui cause des handicaps très variés, dont la plupart peuvent être “contrés” en adaptant le poste de travail, mais qui réagit mal au stress : il est donc essentiel de travailler main dans la main pour anticiper les problèmes et prévoir les évolutions possibles.

Beaucoup de malades conservent leur activité professionnelle quand ils ont de bonnes relations avec leurs cadres. Et ce maintien dans l’activité est un facteur de bien-être pour bon nombre d’entre nous, ce qui a des répercutions positives sur l’évolution de la maladie !

Et tous ces accompagnements visent le même objectif : que le malade soit bien dans sa peau, bien dans sa tête, et bien dans sa vie, pour qu’il puisse en profiter sans avoir peur de demain, parce que demain, c’est bien ! ^^