Le diagnostic

La phase de diagnostic est souvent une période de questionnement et d'anxiété : on sait qu'on a un problème, mais on ne sait pas lequel.
Le diagnostic est donc souvent libérateur : le mal qui nous ronge a enfin un nom, il est enfin identifié !
Mais arriver à un diagnostic prend du temps et demande de passer des examens dont les résultats semblent écrits en chinois et ne nous donnent aucune indication...

Tout d'abord, il est important de bien comprendre deux choses.

D'une part, les symptômes observés dans la sclérose en plaques peuvent être très variés, mais sont communs à plusieurs maladies neurologiques. Vous ne ferez donc pas votre propre diagnostic en comparant vos symptômes à ceux d'autres malades du forum, par exemple.

D'autre part, seul un médecin neurologue en possession de votre dossier médical complet avec tous les résultats de vos examens sera en mesure de poser un diagnostic, mais il n'existe pas de "test" unique permettant de savoir de façon claire si "OUI c'est une SEP" ou "NON ce n'est pas une SEP". Il faut donc parfois être patient, parce que certaines autres pathologies évolutives devront être écartées avant que la SEP ne soit une candidate envisageable.
 

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central. La base du diagnostic est donc qu'il faut pouvoir observer dans le cerveau, dans la moëlle, et/ou sur les nerfs optiques, des lésions dues à une inflammation. Et ces lésions doivent être disséminées dans l'espace ET dans le temps.

Le critère de dissémination dans l'espace indique que les lésions doivent toucher au moins deux endroits distincts dans le système nerveux central. Il peut s'agir de deux plaques de démyélinisation dans le cerveau, ou bien une dans la moëlle et une sur un nerf optique... peu importe leur répartition ou leur éloignement, il est surtout nécessaire qu'au moins deux endroits soient touchés.
Ces lésions peuvent être clairement observées sur une IRM, et elles peuvent parfois avoir une expression clinique tout aussi franche comme "je ne vois plus de l'oeil gauche et j'ai des fourmis dans la main droite". Dans le cas où une seule lésion serait présente, le diagnostic de SEP ne pourra pas être posé en l'état actuel, et il sera a priori nécessaire d'attendre une autre poussée pour surveiller l'évolution de la maladie et contrôler si la dissémination peut être observée plus tard.

La dissémination dans le temps est relative à l'aspect "répétitif" et "évolutif" de la maladie. Ainsi, une inflammation unique dans la vie d'un patient ne sera pas caractéristique d'une sclérose en plaques. A l'inverse, la démonstration de cette dissémination est évidente si l'on a pu observer plusieurs poussées successives.
Cependant, on peut faire la distinction à l'IRM entre les traces d'anciennes inflammations et les lésions actuellement actives. On peut donc sur une seule poussée démontrer le caractère temporel de la dissémination grâce à un produit de contraste.

Ainsi, dans le cas "parfait" où lors de la première consultation le patient est en pleine une poussée, et l'IRM nous montre qu'il avait déjà fait des poussées précédemment, et que plusieurs zones du système nerveux central ont été touchées... un diagnostic pourra être posé rapidement. MAIS ce n'est pas toujours le cas ET il faudra que les tests cliniques et les divers examens réalisés aient permis d'écarter au préalable les autres pathologies possibles !

Et encore, nous avons pris les 85% des cas où le patient présente des poussées... ce qui n'est pas le cas des malades dont la maladie n'évolue pas simplement par poussées successives, mais détruit lentement et progressivement la gaine des nerfs, sans faire de grosses vagues... Et pour ces cas de SEP primaire progressive, il faudra observer l'évolution de la maladie sur un an pour définir si le critère d'évolution dans le temps peut être confirmé !

C'est pourquoi très souvent il faudra s'armer de patience, réaliser plusieurs IRM à plusieurs mois d'intervalle, et attendre que le médecin dispose d'éléments suffisamment fiables pour donner son verdict. Toutefois, certains traitements (en particulier symptomatiques) peuvent tout à fait être mis en place avant que le diagnostic ferme et définitif ne soit posé !

On a pu voir que l'IRM est l'examen idéal pour diagnostique une sclérose en plaques.

Mais alors... pourquoi fait-on parfois tout un tas d'autres tests ?!?

D'abord il y a souvent un bilan biologique. Si certaines "anomalies" sont souvent observées dans la SEP, aucune ne constitue un élément spécifique. Ce bilan est donc surtout prescrit pour permettre au neurologue d'éliminer certaines autres pathologies, dans un premier temps.

Ensuite, on veut souvent nous faire une ponction lombaire... mais pour quoi faire ? En fait, le système nerveux central "baigne" dans le liquide céphalo rachidien. On en prélève donc une petite quantité pour l'analyser, et dans le cas où des inflammations ont eu lieu dans le cerveau ou la moëlle, on retrouvera très souvent un marqueur de ces inflammations : les fameuses "bandes oligoclonales". Ce test n'est cependant plus réalisé de façon systématique, mais il permet parfois d'écarter d'autres pathologies dans le cadre du diagnostic différentiel.
Bon à savoir : un résultat positif favorise un diagnostic de SEP, mais le diagnostic peut être posé même avec un résultat négatif !

Enfin les potentiels évoqués. Réalisés très régulièrement auparavant, ils ne constituent plus un critère utile pour réaliser un diagnostic.