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Floflo P
le 06/05/2020 à 12:24 Citer ce message
Bonjour à tous
Je suis Florence, j'ai 52 ans et 19 ans de SEP derrière moi. Diagnostiquée en mai 2002 ( juste avant le WE de la fête des mères..) mais 1er symptômes en 2001 après la naissance de mon 2ème fils. Jusqu'en 2010 cette fichue maladie m'a laissée relativement tranquille. pas de grosse poussée, mais une évolution en douce...Juste la fatigue liée au traitement par interféron. En 2011 emmerdes au boulot, stress, : résultat passage en SEP secondairement progressive depuis au moins 2013. et depuis le handicap progresse sans s'arrêter. En 2013 je pouvais encore faire des randos de 4 heures, aujourd'hui mon périmètre c'est 15-20 mn avec une cane, et en marchant doucement. Je sais que je m'en tire bien pour 19 ans de SEP, mais ça m'agace quand on me dit ça. Mon entourage me dit que je suis forte et impressionnante, mais bon l'avenir ne s'annonce pas drôle surtout que je n'ai pas de conjoint, juste 2 fils, qui ne sont plus à la maison. Et mes parents, qui ont des gros soucis de santé, ne sont pas éternels. Je travaille avec une partie en salariat et une partie en autoentrepreneur, et j'ai une pension d'invalidité. Je suis encore relativement autonome dans la vie quotidienne mais tout devient de plus en plus compliqué. De l'ouverture des bouteilles jusqu'au marché qui est désormais un peu loin. Je peste tous les jours contre les emballages qui demandent de la motricité fine ! Je continue à voyager car j'ai la chance de le pouvoir financièrement. L'an dernier croisière en Islande et au Groenland, l'un des plus beaux voyages de ma vie. pour le traitement de la SEP secondairement progressive, ils sont assez démunis. Je prends du Fampyra et du Vesicare...mai bon tout ça permet d'améliorer un peu la vie mais ne soigne pas la maladie.
Sinon, je peins, je participe à des ateliers d'écriture, je fais de la sophro et de la méditation. Bref, il y a bien plus difficile que ma situation...mais il y a aussi beaucoup mieux !!
Je suis Florence, j'ai 52 ans et 19 ans de SEP derrière moi. Diagnostiquée en mai 2002 ( juste avant le WE de la fête des mères..) mais 1er symptômes en 2001 après la naissance de mon 2ème fils. Jusqu'en 2010 cette fichue maladie m'a laissée relativement tranquille. pas de grosse poussée, mais une évolution en douce...Juste la fatigue liée au traitement par interféron. En 2011 emmerdes au boulot, stress, : résultat passage en SEP secondairement progressive depuis au moins 2013. et depuis le handicap progresse sans s'arrêter. En 2013 je pouvais encore faire des randos de 4 heures, aujourd'hui mon périmètre c'est 15-20 mn avec une cane, et en marchant doucement. Je sais que je m'en tire bien pour 19 ans de SEP, mais ça m'agace quand on me dit ça. Mon entourage me dit que je suis forte et impressionnante, mais bon l'avenir ne s'annonce pas drôle surtout que je n'ai pas de conjoint, juste 2 fils, qui ne sont plus à la maison. Et mes parents, qui ont des gros soucis de santé, ne sont pas éternels. Je travaille avec une partie en salariat et une partie en autoentrepreneur, et j'ai une pension d'invalidité. Je suis encore relativement autonome dans la vie quotidienne mais tout devient de plus en plus compliqué. De l'ouverture des bouteilles jusqu'au marché qui est désormais un peu loin. Je peste tous les jours contre les emballages qui demandent de la motricité fine ! Je continue à voyager car j'ai la chance de le pouvoir financièrement. L'an dernier croisière en Islande et au Groenland, l'un des plus beaux voyages de ma vie. pour le traitement de la SEP secondairement progressive, ils sont assez démunis. Je prends du Fampyra et du Vesicare...mai bon tout ça permet d'améliorer un peu la vie mais ne soigne pas la maladie.
Sinon, je peins, je participe à des ateliers d'écriture, je fais de la sophro et de la méditation. Bref, il y a bien plus difficile que ma situation...mais il y a aussi beaucoup mieux !!