Ma SEP et moi

L'histoire de ma propre sclérose en plaques et de mes propres projets.

Histoire d'une NORB

Comme pour beaucoup de malades, ma SEP m'a gratifiée d'une bonne névrite optique, à ses débuts.

Elle a été particulièrement récalcitrante, au point que les médecins ont fini par la laisser tranquille et abandonner les traitements.

Mais moi j'ai continué mon travail, et 7-8 ans plus tard, je récolte le fruit de ce travail !

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Mettre en place une routine matinale

Soigner sa sclérose en plaques, ça commence souvent chez un neurologue, et ça commence en général avec des bolus, puis des piqûres, des cachets, des perfusions...

Mais on sait aussi que la SEP est une maladie qui réagit au stress, et dans laquelle on observe souvent une corrélation entre l'apparition d'une poussée et un événement +/- perturbant dans notre vie (décès, divorce, licenciement, burn out, etc...).

Du coup, si un traumatisme (au sens large) peut accentuer la SEP... est-ce que l'absence de traumatisme pourrait la calmer ?
Est-ce qu'en apprenant à prendre un peu de distance avec les choses et les événements, on pourrait enrayer la maladie et ralentir sa progression ?

C'est ce que j'ai testé cet été pendant 30 jours, avec la mise en place d'une routine matinale inspirée du livre Miracle Morning, de Hal Elrod.

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Combattre la maladie ? ou vivre avec ?

Quand on écoute des témoignages de malades, quelle que soit la maladie, une tournure revient très régulièrement : “chaque jour est un combat”.

Moi j’trouve ça fou : vous avez une idée de la force et de l’énergie qu’il faut, pour faire une baston ?!? Moi j’ai pas ça en stock !!! Et puis j’suis grosse comme une crevette alors si j’commençais à m’battre, j’aurais rapidement perdu...

Oui, je sais, c’est une métaphore... Mais en dehors de la rhétorique, je pense que le choix des mots reflète notre état d’esprit. Et quand on se retrouve face à la maladie, il y a deux écoles : se battre, ou devenir pote.

 

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Comment j'ai appris mon diagnostic

Une infirmière de l’hôpital vient me voir dans la chambre : “Mademoiselle est-ce que vous voulez bien me suivre ? Je dois vous parler.” En effet, pour des raisons de secret médical, il ne faut pas parler devant la dame qui partage ma chambre. On va donc me parler… dans le couloir ! La notion de secret médical est quelque chose de fondamental. “Au vu des éléments de votre dossier, nous attendions les résultats de la ponction lombaire pour pouvoir fixer un diagnostic. Et les analyses sont assez claires : on pense que vous avez une sclérose en plaques. Un médecin viendra vous voir dans la journée et vous proposer un traitement adapté. Vous avez des questions ?” Ben j’sais pas… c’est quoi, une sclérose en plaques ? Ça marche comment ? C’est quoi le traitement ? “Je ne suis pas médecin, mais vous pourrez poser toutes ces questions au neurologue quand il viendra vous voir tout à l’heure.” Ah bah c’était bien la peine de me demander si j’avais des questions ! Le médecin sera presque aussi évasif : c’est une maladie auto-immune, c’est les anticorps qui attaquent votre système nerveux central… mais là il n’a pas le temps de trop rentrer dans le détail mais il repassera quand il aura vu tous les patients : je ne l’ai plus revu.

“Vous allez mourir, mais on n’a pas le temps de vous expliquer pourquoi.” Voilà ce qu’on entend quand on ne sait pas ce qu’est une SeP. Aucune connaissance de la maladie, de son fonctionnement, donc aucune idée de la façon dont elle peut évoluer, ni de ce qui peut la faire se développer ou au contraire régresser… Et c’est à partir de cette absence d’information que vous allez devoir informer vos proches, retourner au travail, et continuer à vivre.

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