Histoire d'une NORB

Comme pour beaucoup de malades, ma SEP m'a gratifiée d'une bonne névrite optique, à ses débuts.

Elle a été particulièrement récalcitrante, au point que les médecins ont fini par la laisser tranquille et abandonner les traitements.

Mais moi j'ai continué mon travail, et 7-8 ans plus tard, je récolte le fruit de ce travail !

La Névrite Optique Rétro-Bulbaire

Fréquente conséquence de la SEP, la NORB est la Névrite Optique Rétro-Bulbaire. Elle est très souvent rencontrée en début de maladie, et la plupart du temps, le malade constate une vision trouble, décrit un voile blanc ou noir, ou encore une mauvaise perception des couleurs. Et souvent est associée une douleur qui semble venir du globe occulaire lui-même (et qui donne envie de se l'arracher pour ne plus avoir mal !).

Techniquement, il s'agit d'une névr-ite (donc une inflammation -ite du nerf névr-) concernant le nerf optique, derrière (retro-) le bulbe occulaire.

C'est quand la SEP décide de "croquer" le nerf optique. On ne peut pas faire grand chose, à part traiter la poussée et espérer très fort que tout rentre dans l'ordre.Si vous êtes concerné, et a fortiori si vous avez des séquelles +/- lourdes, attendez-vous à avoir une question fréquente : "ben si tu vois pas bien, pourquoi tu mets pas des lunettes ?". Et je vous conseille de retenir par coeur l'explication qui va suivre, parce qu'une métaphore est souvent plus parlante que toutes les descriptions du monde ! (même si un œil et une télé, c'est pas vraiment super comparable, en termes de rôle, je sais...).

La NORB pour les nuls : un problème de câble HDMI

Imaginons que vous avez acheté une télé. Top du top : écran incurvé, 4k, ma taille de diamètre (1m60, j'en ai déjà vu, ça existe !).

Comme vous habitez en plein centre-ville, vous avez une box au top : la fibre a été installée il y a peu, et vous avez une super connexion avec un super débit qui vous permet de télécharger en quelques secondes tellement de films que vous n'aurez jamais le temps de tous les regarder !

Vous branchez la première (la télé) sur la deuxième (la box). Les films sont plus vrais que nature : vous sentez l'air frais quand vous voyez les feuilles d'un arbre bouger, et vous ressentez la douleur à la vue des plaies du héros en vérifiant que son sang n'a pas tâché votre pantalon...

Quand soudain, un rat met un coup de dents dans le câble HDMI qui relie les deux. Oh pas forcément une coupure totale... mais en tout cas il l'a bien amoché. Vous pouvez pleurer, crier, hurler, prier... et vous pouvez remplacer box et télé à volonté, rien n'y fera : si l'information ne passe pas correctement entre les deux, l'image ne sera jamais correcte.

Vous visualisez le problème ? Et bien félicitations : vous venez de comprendre le problème de la névrite optique !

Le nerf optique est bien le câble qui transmet les informations des yeux au cerveau. Donc si le cerveau analyse correctement les images qui lui sont fournies, et si l'œil capte correctement les images de ce qu'il voit, mais que le nerf/câble entre les deux n'arrive pas à transmettre l'information... alors vous ne verrez jamais bien. Même avec une télé plus grande et des lunettes de taupe !

2012 : La poussée

Quand ma poussée en septembre 2012 a généré une névrite optique qui m'a fait me réveiller complètement aveugle de l'œil gauche, ma neurologue n'a pas perdu de temps, quand je l'ai appelée : "préparez une valise : j'appelle l'hôpital pour vous faire hospitaliser, et je vous rappelle pour vous dire quand l'ambulance viendra vous chercher."

Il n'y avait pas de place le soir même, mais dès le lendemain matin j'étais prise en charge pour commencer les bolus de corticoïdes.

A mon arrivée, lors du bilan neurologique, le médecin est très souriant (je ne le voyais que de l'œil droit, certes, mais c'était suffisant pour voir son air rassurant et très optimiste quant au pronostic) : "ne vous inquiétez pas, Melle HIVER : en début de maladie, les névrites optiques sont très fréquentes, mais dans deux jours vous aurez tout récupéré !"

Petite statistique amusante dans les mœurs des hôpitaux : pour vous annoncer que tout va bien se passer, un simple interne suffit.
Quand 45 jours plus tard il n'y a toujours pas d'amélioration, la totalité de l'Etat Major débarque dans votre chambre : il faut la totalité des médecins du service pour vous annoncer qu'il n'y a plus rien à faire et que vous ne reverrez jamais.

Pourtant les médecins n'ont pas lésiné sur les moyens : après un protocole complet de 10 jours de corticoïdes et un protocole complet de 6 jours de plasmaphérèse, on attendait des résultats ! Mais à la place, au terme de 45 jours d'hospitalisation, ils m'ont annoncé que je ne verrais plus jamais. Que ça pourrait peut-être s'arranger un peu, disons assez pour voir les reliefs... mais que je ne dépasserais jamais 2/10 (ou 3 si vraiment j'ai de la chance).

La persévérance

Je suis têtue. Parfois ça pose problème aux gens. Mais parfois c'est plutôt un atout !

Comme pour la marche, pour laquelle j'ai refait ma rééducation toute seule... j'ai passé des années à faire ma rééducation visuelle.

Et à force de lire parfois le weekend ou de marcher dans la rue en fermant l’œil droit, malgré les maux de tête (et l'air stupide), comme j'en étais convaincue, mon cerveau s'est dit que visiblement il fallait refaire un câblage (au moins approximatif) de ce côté là...

2020 : Retour de chez l'ophtalmo

On est en 2020. Moins de 8 ans après la poussée qui m'a plongée 45 jours dans le noir absolu.

Les séquelles de ma NORB sont toujours très présentes, et je vois avec l’œil gauche comme s'il y avait du brouillard : certaines zones sont nettes, mais la plupart sont gênées par un voile brumeux flou, avec des couleurs très discutables ! :D

Maaaaiiiiiis... Je rentre de mon rdv chez l'ophtalmo, et le résultat de mon travail acharné, c'est que sur le test où il faut lire des caractères de plus en plus petits... le verdict est tombé : 10/10 des deux côtés !

Donc oui je vois toujours de façon très approximative, mais le flou a suffisamment diminué pour me laisser de petites zones où je vois correctement : je ne peux pas encore lire de l'œil gauche, parce que je dois "balayer" les caractères pour que ma zone nette passe sur chacun l'un après l'autre... mais ce qui est net surtout, c'est l'amélioration !

 

Conclusion : être têtu(e), ça a du bon ! ;)

SEP névrite optique NORB

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