SEP

30 minutes.
C'est le temps qu'il faut pour pouvoir dire "ça y est, je l'ai fait !"

C'est pas 30 minutes de footing non stop. C'est pas un marathon. C'est pas 10km/h.

C'est juste une séance qui valide la reprise officielle d'une activité physique sans être chez le kiné ! 

Après un Covid et plus de 3 mois d'hospitalisation, dont 3 semaines en réanimation, puis 3 mois de rééducation... Je reprends le sport ! 

Parmi tous les trucs sans queue ni tête que j'entends sur l'impact du vaccin, et les multiples accusations type théorie du complot dans lesquelles je refuse de rentrer ici... un mécanisme simple me semble possible pour expliquer comment ce vaccin pourrait avoir un lien avec la SEP.

Mais c'est un mécanisme par lequel le vaccin jouerait un rôle... mais ne serait pas totalement le seul en faute !

Disclaimer : Cette publication n'a pas pour objet de défendre les labos, ni de les accuser.
Il s'agit uniquement de présenter UNE façon dont un vaccin pourrait avoir sur le système immunitaire un impact qui favorise le développement d'une sclérose en plaques... sans pour autant pouvoir être le seul élément en cause !

Au sujet des vaccins, SEPas Sorcier n'est "ni POUR, ni CONTRE, bien au contraire !"
Chacun fait ses choix en fonction de ses croyances, de ses convictions, de ce qui l'inquiète, et de ce qui le rassure.

Pour commencer, je vais vous présenter une cellule de Schwann. Ce sont ces cellules qui s'enroulent autour de l'axone des neurones pour former la myéline qui le nourrit et le protège. Inutile de rentrer plus dans le détail ici : c'était juste pour faire les présentations ! :D

L'acceptation est une étape délicate, et fait l'objet de nombreuses questions, régulièrement.

C'est "un cap à passer", une succession d'étapes à franchir... et force est d'admettre que tout le monde n'est pas armé de la même façon face à ce "deuil de la bonne santé", puisque les phases de l'acceptation sont similaires à celles du deuil.

C'est important et je sais qu'un jour je ferai un article dessus, mais... plus tard... "quand j'aurai le temps"... *sifflote*

Et parfois... on peut gruger un peu pour faciliter et accélérer le processus. Involontairement, dans mon cas.

J'en parle dans plusieurs articles (notamment sur comment j'ai appris mon diagnostic), mais deux choses fondamentales (et liées) ont fait que l'annonce du diagnostic n'a pas représenté une montagne, pour moi. Tout le monde ne pourra probablement accepter aussi vite, mais peut-être que ça aidera certains d'entre vous à franchir le cap en étant un peu plus à l'aise ? ;)

Avec tout ce que je vous partage comme informations, beaucoup sont souvent surpris d'apprendre que je n'ai jamais regardé mes bilans d'analyses sanguines ni mes compte-rendus d'IRM.

Je vais donc vous expliquer pourquoi je n'ai jamais non plus fait de recherche sur ce que je pouvais avoir, avant d'avoir eu un diagnostic ferme, et je n'ai jamais non plus étudié l'éventail des possibilités thérapeutiques !

Manque de curiosité ? "Pas exactement !"
C'est pas vraiment le genre de la maison ;)

Souvent, vouloir deviner à l'avance est quelque chose qu'on fait pour se rassurer... mais qui ne fait qu'augmenter l'anxiété, en réalité ! :)

Le minimalisme, c'est à la mode.
Ca réduit le stress. C'est bon pour l'esprit. C'est bon pour le porte-monnaie. C'est bon pour la planète.

Alors autant vous dire qu'on aurait tort de s'en priver !

Et je peux d'ores et déjà vous dire que cet article sera suivi d'autres explications sur le sujet, pour aller un peu plus loin et pour ceux qui veulent essayer : ce sera le thème du mois d'avril !

Comme pour beaucoup de malades, ma SEP m'a gratifiée d'une bonne névrite optique, à ses débuts.

Elle a été particulièrement récalcitrante, au point que les médecins ont fini par la laisser tranquille et abandonner les traitements.

Mais moi j'ai continué mon travail, et 7-8 ans plus tard, je récolte le fruit de ce travail !

Quand on écoute des témoignages de malades, quelle que soit la maladie, une tournure revient très régulièrement : “chaque jour est un combat”.

Moi j’trouve ça fou : vous avez une idée de la force et de l’énergie qu’il faut, pour faire une baston ?!? Moi j’ai pas ça en stock !!! Et puis j’suis grosse comme une crevette alors si j’commençais à m’battre, j’aurais rapidement perdu...

Oui, je sais, c’est une métaphore... Mais en dehors de la rhétorique, je pense que le choix des mots reflète notre état d’esprit. Et quand on se retrouve face à la maladie, il y a deux écoles : se battre, ou devenir pote.

Nouvelle étape pour SEPas Sorcier : avoir un site internet pour mettre les informations à la disposition des gens sans forcément passer par Facebook !

Il sera plus facile d'y retrouver toutes les informations relatives à la maladie, puisqu'elles seront "rangées" dans des catégories afin de repérer rapidement les articles qui parlent des sujets qui vous intéressent.
On trouvera également les articles liés directement à SEPas Sorcier, aux activités proposées, voire aux événements...?

La partie blog me permettra de continuer à écrire des posts plus persos, qui ne traitent pas de la maladie de façon générale et scientifique, mais de MA vision de la maladie, de mes réflexions sur la façon de l'appréhender, ou encore de mes projets persos, même !

Le site est actuellement en construction, mais je travaille activement pour qu'il devienne la structure sur laquelle on pourra appuyer l'activité complète, et un réel outil de communication / éducation thérapeutique / coaching / formation !

Nous vous souhaitons une bonne visite : n'hésitez pas à envoyer toutes vos suggestions grâce au formulaire de contact :D

A bientôt,

Delphine.

Une infirmière de l’hôpital vient me voir dans la chambre : “Mademoiselle est-ce que vous voulez bien me suivre ? Je dois vous parler.” En effet, pour des raisons de secret médical, il ne faut pas parler devant la dame qui partage ma chambre. On va donc me parler… dans le couloir ! La notion de secret médical est quelque chose de fondamental. “Au vu des éléments de votre dossier, nous attendions les résultats de la ponction lombaire pour pouvoir fixer un diagnostic. Et les analyses sont assez claires : on pense que vous avez une sclérose en plaques. Un médecin viendra vous voir dans la journée et vous proposer un traitement adapté. Vous avez des questions ?” Ben j’sais pas… c’est quoi, une sclérose en plaques ? Ça marche comment ? C’est quoi le traitement ? “Je ne suis pas médecin, mais vous pourrez poser toutes ces questions au neurologue quand il viendra vous voir tout à l’heure.” Ah bah c’était bien la peine de me demander si j’avais des questions ! Le médecin sera presque aussi évasif : c’est une maladie auto-immune, c’est les anticorps qui attaquent votre système nerveux central… mais là il n’a pas le temps de trop rentrer dans le détail mais il repassera quand il aura vu tous les patients : je ne l’ai plus revu.

“Vous allez mourir, mais on n’a pas le temps de vous expliquer pourquoi.” Voilà ce qu’on entend quand on ne sait pas ce qu’est une SeP. Aucune connaissance de la maladie, de son fonctionnement, donc aucune idée de la façon dont elle peut évoluer, ni de ce qui peut la faire se développer ou au contraire régresser… Et c’est à partir de cette absence d’information que vous allez devoir informer vos proches, retourner au travail, et continuer à vivre.