diagnostic

Mon acceptation express

L'acceptation est une étape délicate, et fait l'objet de nombreuses questions, régulièrement.

C'est "un cap à passer", une succession d'étapes à franchir... et force est d'admettre que tout le monde n'est pas armé de la même façon face à ce "deuil de la bonne santé", puisque les phases de l'acceptation sont similaires à celles du deuil.

C'est important et je sais qu'un jour je ferai un article dessus, mais... plus tard... "quand j'aurai le temps"... *sifflote*

Et parfois... on peut gruger un peu pour faciliter et accélérer le processus. Involontairement, dans mon cas.

J'en parle dans plusieurs articles (notamment sur comment j'ai appris mon diagnostic), mais deux choses fondamentales (et liées) ont fait que l'annonce du diagnostic n'a pas représenté une montagne, pour moi. Tout le monde ne pourra probablement accepter aussi vite, mais peut-être que ça aidera certains d'entre vous à franchir le cap en étant un peu plus à l'aise ? ;)


Bonhomme acceptation 1 bis

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Pourquoi je n'ai jamais regardé mes résultats d'analyses

Avec tout ce que je vous partage comme informations, beaucoup sont souvent surpris d'apprendre que je n'ai jamais regardé mes bilans d'analyses sanguines ni mes compte-rendus d'IRM.

Je vais donc vous expliquer pourquoi je n'ai jamais non plus fait de recherche sur ce que je pouvais avoir, avant d'avoir eu un diagnostic ferme, et je n'ai jamais non plus étudié l'éventail des possibilités thérapeutiques !

Manque de curiosité ? "Pas exactement !"
C'est pas vraiment le genre de la maison ;)

Souvent, vouloir deviner à l'avance est quelque chose qu'on fait pour se rassurer... mais qui ne fait qu'augmenter l'anxiété, en réalité ! :)

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Comment j'ai appris mon diagnostic

Une infirmière de l’hôpital vient me voir dans la chambre : “Mademoiselle est-ce que vous voulez bien me suivre ? Je dois vous parler.” En effet, pour des raisons de secret médical, il ne faut pas parler devant la dame qui partage ma chambre. On va donc me parler… dans le couloir ! La notion de secret médical est quelque chose de fondamental. “Au vu des éléments de votre dossier, nous attendions les résultats de la ponction lombaire pour pouvoir fixer un diagnostic. Et les analyses sont assez claires : on pense que vous avez une sclérose en plaques. Un médecin viendra vous voir dans la journée et vous proposer un traitement adapté. Vous avez des questions ?” Ben j’sais pas… c’est quoi, une sclérose en plaques ? Ça marche comment ? C’est quoi le traitement ? “Je ne suis pas médecin, mais vous pourrez poser toutes ces questions au neurologue quand il viendra vous voir tout à l’heure.” Ah bah c’était bien la peine de me demander si j’avais des questions ! Le médecin sera presque aussi évasif : c’est une maladie auto-immune, c’est les anticorps qui attaquent votre système nerveux central… mais là il n’a pas le temps de trop rentrer dans le détail mais il repassera quand il aura vu tous les patients : je ne l’ai plus revu.

“Vous allez mourir, mais on n’a pas le temps de vous expliquer pourquoi.” Voilà ce qu’on entend quand on ne sait pas ce qu’est une SeP. Aucune connaissance de la maladie, de son fonctionnement, donc aucune idée de la façon dont elle peut évoluer, ni de ce qui peut la faire se développer ou au contraire régresser… Et c’est à partir de cette absence d’information que vous allez devoir informer vos proches, retourner au travail, et continuer à vivre.

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