Combattre la maladie ? ou vivre avec ?

TEAM 1 : les combattants.

Là on a vraiment un programme choc : aller à contre-courant, utiliser une énergie phénoménale pour lutter face à quelque chose qui avance volontairement contre nous, pour se défendre (et contre-attaquer). Et effectivement, on peut considérer que la sclérose en plaques est une ennemie invisible, qui cherche chaque jour à nous détruire, qui nous attaque en permanence, et dont on doit déjouer les tours.

Et effectivement, je pense que certains malades visualisent leur sclérose en plaques comme une bataille à mener au quotidien. Chaque jour ils sentent sur leurs épaules le poids de ce qu’ils ne peuvent plus faire comme avant, ils luttent pour essayer de récupérer les facultés perdues, et ils se battent pour réussir à faire des choses malgré ce boulet attaché à leur cheville dont ils ne peuvent pas se défaire. Leur traitement est alors une arme pour essayer d’affaiblir cet ennemi invisible. Quels héros !

Le problème, c’est que même si chaque jour est une victoire, faire la guerre et être un héros, c’est épuisant, physiquement ET moralement !

J’arrive assez facilement à concevoir qu’on choisisse de se battre CONTRE un ennemi qu’on peut vaincre. On peut aujourd’hui se battre contre beaucoup de cancers, par exemple, parce qu’on peut en guérir. Mais contre la sclérose en plaques… à quoi bon ? (OK j’ai probablement un mental de gros loser… mais si je peux pas gagner, c’est vraiment obligé, de se battre ?) Je dépose les armes. On arrête de se battre et on fait une pause. Moi j’suis un peu une mauviette et une lâche, donc je préfère me mettre dans l’équipe des non-violents, des pacifistes, des bisounours… on pourrait pas collaborer, plutôt ?

Si on décidait de voir la sclérose en plaques comme une amie un peu chiante ? Comme un chien qu’on n’arrive pas à dresser ou un enfant un peu turbulent... mais qu’on aime quand même ? Ou comme un collaborateur un peu réfractaire à nos idées mais avec qui on doit réussir à travailler en bonne intelligence ?

Les exemples sont nombreux de cas où on rencontre des difficultés avec quelqu’un qui nous freine. Mais avec quelques outils, quelques méthodes, quelques ruses de Sioux... on s’en sort souvent ! Il faut juste un peu de patience, de bienveillance, et une petite dose d’adaptabilité.

TEAM 2 : les managers.

Pour vivre en osmose avec quelqu’un, il faut d’abord faire connaissance, le découvrir, et le comprendre. Une fois qu’on sait ce qui l’énerve, ce qui l’apaise, ce qu’il aime faire, ce qui l’épuise, ce qui le motive… on va pouvoir lui proposer des activités agréables pour le mettre dans un bon état d’esprit les jours où il est un peu sensible, et l’aider à travailler efficacement les jours où il est en forme.

Du coup les mauvais jours sont moins lourds, et les bons jours sont plus productifs. C’est le principe d’une bonne collaboration ! On adapte alors son quotidien selon ce qu’on est capable de faire au jour le jour et on respecte son propre rythme : un peu de méditation contre les coups de mou pour se remettre en phase avec soi-même, et des petits challenges pour se dépasser soi-même quand on se sent puissant : sport, ménage, promenade... tout est bon pour vous apporter satisfaction !

Puisque cet autre, c’est bien évidemment votre corps. Ou votre SEP. Peu importe : ils vont de pair de toute façon. Alors parfois ça rend un peu fou, peut-être, puisque certains malades parlent à leur maladie : “t’es chiante aujourd’hui”, “ah ben t’as choisi le bon jour pour m’empêcher de marcher, alors que j’avais prévu de faire les courses !”. La personnification, c’est un peu poussé, certes, mais tout le monde ne va pas jusque là. Et ça marche quand même. (NDLR : “Moi je le fais pas : je suis déjà trop occupée à parler à mon chat...”)

Du coup, le quotidien est grandement allégé, avec cette façon de voir les choses ! Plus besoin d’arme, finie la bagarre : le traitement devient un outil qui permet de mieux s’entendre, et de mieux vivre ensemble. On prend soin de cet “autre” fragile, avec patience et bienveillance, et on essaye chaque jour d’avancer au mieux AVEC elle, parce qu’elle fait partie de nous !

Delphine.